Libri su Esperienze personali

Titolo:
“L’Altro Volto della Demenza”

Autori:
Alberto Cester
(Geriatra e Fisiatra, Primario di Geriatria dell’Unità Operativa di Geriatria dell’Ospedale di Dolo, Direttore del Dipartimento di Geriatria dell’Azienda ULSS 13 DI Mirano (VE).

Luc Pieter De Vreese:
(Medico, dottore in Neuroscienze, Responsabile Medico del Nucleo specialistico per le demenze presso la R.S.A. IX Gennaio di Modena).

Edizioni: VEGA
Costo: Euro 20,00

Questo è un libro che nasce da esperienze professionali:
abbiamo allora pensato di scrivere un qualche cosa di diverso, un qualche cosa che riguardasse “l’altro volto della demenza”, che partisse dall’analisi delle nostre frustrazioni, dalle nostre paure, dalle nostre esperienze professionali, ma soprattutto umane e che fosse più incline ad alcuni bisogni formativi del personale che opera con persone anziane affette da demenza o di chi vive o vivrà l’esperienza di vita con un malato di demenza. Cercare di portare quello che nei libri di solito non c’è … partendo dalle nostre domande, da quelle familiari, dei caregivers e degli operatori degli ospedali e della residenzialità, dalle loro sensazioni, dalle loro esperienze ed anche dal loro sconforto.
Titolo:
“L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello”Autore:
Oliver Sacks
(è un neurologo, ma il suo rapporto con la neurologia è simile a quello di Groddeck con la psicoanalisi).

Edizioni: Biblioteca Adelphi 174
Costo: Euro 14,50

Questo libro, che si presenta come una serie di casi clinici, è un frammento di tali Mille e una notte – e ciò può aiutare a spiegare perchè abbia raggiunto negli Stati Uniti un pubblico vastissimo. Nella maggior parte, questi casi – ma Sacks li chiama anche “storie o fiabe” – fanno parte dell’espeirenza dell’autore. Così, un giorno, Sacks si è trovato dinnanzi “l’uomo che scambiò sua moglie per un cappello” e “il marinaio perduto”. Si presentavano come persone normali: l’uno illustre insegnante di musica, l’altro vigoroso uomo di mare. Ma in questi esseri si apriva una voragine invisibile: avevano perduto un pezzo della vita, qualcosa di costitutivo del sé. Il musicista carezza distrattamente i parchimetri credendo che siano teste di bambini. Il marinaio non può neppure essere ipnotizzato perchè non ricorda le parole dette dall’ipnotizzatore un’attimo prima.
Titolo:
Io non ricordo (romanzo)Autore:
Stefan Merril Block(nato a Plano, nel Texas. Laureato alla Washington University di Saint Luis, nel Missouri, vive ora a New York. Io non ricordo è il suo primo romanzo).

Edizioni: Neri Pozza
Costo: Euro 17,00

Seth Waller vive ad Austin nel Texas. E’ un ragazzino, anzi più che un semplice ragazzino: è il perfetto esemplare dell’adolescente troppo intelligente seganto dall’acne, dal sarcasmo nei confronti del mondo e dal panico nei confronti di ogni sorta di contatto umano.
Un giorno però la realtà irrompe improvvisa nella sua vita. A sua madre viene diagnosticata una rara forma di Alzheimer e Seth assiste impotente al suo inesorabile scivolare nell’oscuro regno dell’oblio. Lentamente la madre non ricorda più nulla, anche le cose più semplici della vita, e trascorre le sue giornate nella vaghezza più assoluta, intrappolata fra il sonno e la veglia.
Cosa può fare Seth a quel punto se non cercare di usare la sua straordinaria intelligenza, studiando quello strano e terribile male che si trasmette geneticamente e toglie il dono del ricordo?
Non sapendo quasi nulla della vita che la madre conduceva prima di conoscere suo padre, Seth si mette alla ricerca dei parenti perduti della donna, portatori del gene causa della sua malattia.
Centinaia di miglia più a nord, intanto, Abel Haggard, un vecchio che trascina sulle sue spalle ricurve il peso degli anni, degli amori perduti, dei suoi cari scomparsi, si aggira, smarrito, tra le rovine della sua fattoria alla periferia di Dallas.
Abel e Seth, il vecchio e il ragazzino, ignorano la reciproca esistenza, non sanno di essere legati da un duplice legame: la malattia che distrugge le memorie dei loro cari , e la “storia di Isidora”, una magnifica fiaba narrata da sempre nelle loro famiglie.
Romanzo che annuncia sulla scena internazionale la nascita di un nuovo talento letterario, Io non ricordo è una di quelle rare opere capaci di fondere scienza, fiaba e narrazione in una scrittura splendida, attraversata da uno humour commovente e dalla forza dell’autenticità.
Titolo:
Perdersi (romanzo)Autore:
Lisa Genova (è nata in Massachusetts, dove vive tuttora con la sua famiglia. Dopo una laurea in neuropsichiatria a Harvard, ha dedicato la sua vita allo studio di gravi disturbi quali la depressione, il morbo di parkinson e quello di Alzheimer.
Perdersi è il suo primo romanzo, inizialmente auto-pubblicato: un caso editoriale premiato da un clamoroso successo internazionale).

Edizioni: Piemme
Costo: Euro 16,50

“Persino allora, più di un anno prima, nella sua testa non lontano dalle orecchie, dei neuroni, venivano strangolati a morte, troppo in silenzio perchè lei li sentisse”. Così inizia il romanzo straziante, doloroso di Lisa Genova. “Perdersi” è il racconto della sua vita da quando le viene comunicato di essere affetta da probabile malattia di Alzheimer. Lei, docente di psicologia alla Harvard University, madre di tre figli e con un marito con il quale, come lei ci racconta, l’intimità rilasciata dalle passeggiate mattutine per raggiungere l’università si è, piano piano, sostituita con “le esigenze quotidiane dei rispettivi impegni e delle ambizioni”. Il romanzo si snoda, con lucida drammaticità, descrivendo la grande sofferenza di questa donna che mette in atto qualsiasi stratagemma per nascondere il suo stato, specie sul posto di lavoro e tra gli amici, consapevole che rendere nota la sua malattia l’avrebbe inevitalbimente condotta all’allontanamento e all’isolamento, senza nemmeno poter godere di quella pietà che, come lei afferma, non è legata ad altre malattie, quali, per esempio, le patologie tumorali. Un romanzo introspettivo ma anche di denuncia di una realtà ancora troppo spesso negata ma inevitalbimente presente: la persona malata di Alzheimer e la sua famiglia sono ancora troppo spesso lasciate sole nella lotta quotidiana con questa malattia. Un libro che ci costringerà a fermarci a pensare e a riflettere nontanto su sintomi e disturbi correlati alla demenza, per altro ben decritti nel romanzo, ma sull’importanza di guardare sempre alla persona alla quale, se è vero che la malattia ha rubato la memoria, certamente, però, non le ha tolto  la capacità di provare sentimenti ed emozioni.
Titolo:
L’Angelo sulla credenza (racconto)Autore:
Fausto Bertolini (F. Bertolini è nato a Pegognaga, Mantova, nel 1944. Dopo la laurea in Filosofia estetica e i corsi di perfezionamento al Piccolo di Milano e al Centro Sperimentale di Cinematografia di Roma, si è dedicato alla regia teatrale, televisiva e cinematografica. Ha firmato per la RAI diversi servizi e documentari. E’ stato assistente di Fellini, “Il Casanova” e di Bertolucci, “Novecento”).

Edizioni: Mursia
Costo: Euro 13,00

La vecchia mamma con l’Alzheimer vede un angelo sopra la credenza, il papà ipocondriaco ingurgita pastiglie mentre ricorda la guerra di Russia, la zia ultranovantenne, pasticciona e iperattiva, tiranneggia tutti. In mezzo alle tre “vecchie canaglie” c’è lui: figlio e nipote sessantenne alle prese con la stralunata famiglia, dove i guai dell’età si trasformano ogni giorno in commedia dell’assurdo e i dialoghi in aforismi fulminanti. Storie di ordinaria vecchiaia raccontate con umorismo travolgente, che nasce da un grande, grandissimo amore filiale e dal rispetto profondo dell’antico comandamento “onora il padre e la madre”. E ovviamente anche la zia, perchè anche lei fa parte della famiglia e della catena solidale che lega una generazione all’altra. Un libro leggero come un angelo sulla credenza. Intenso come un patto d’amore.
Titolo:
Io Madre di mia Suocera
(Vivere Accanto a un malato di Alzheimer)Autore:
Monica Follador (Monica Follador vive a Venegazzù di Volpago del Montello, Treviso. E’ sposata e ha un figlio di dodici anni. Molto attiva in parrocchia, nel tempo libero ama occuparsi di ecologia.)

Edizioni: Paoline
Costo: Euro 10,00

Un libro che si legge tutto d’un fiato e che vede protagoniste due donne, Denis, la suocera dell’autrice, malata di Alzheimer e ormai incapace di badare a se stessa e Monica, la nuora, che decide di prendersi cura di lei. Un libro che vede inscindibilmente legate le due figure, quella del malato e quella del caregiver, all’interno del percorso di malattia fatto di ore di angoscia, notti in bianco, delusioni, sacrifici, per cercare di frenare la progressiva perdita di autonomia che inevitabilmente la malattia comporta, per riuscire a gestire le allucinazioni e i deliri e per far fronte ai quotidiani problemi legati all’assistenza. Con parole semplici, Monica racconta la sua esperienza di “persona qualunque” che si trova a contatto, giorno dopo giorno, con la persona malata e che, spesso, si sente sola e priva di strumenti. Per lei, un ruolo importante ha avuto la fede che le ha dato sostegno necessario per permetterle di fronteggiare una situazione per molti aspetti drammatica. Ancora una volta, tra le righe, emerge l’importanza di fare rete attorno alla persona malata e alla sua famiglia. Nessuno può curare da solo una persona malata di Alzheimer! Un racconto, comunque, che trasmette ottimismo e serenità … pur nella sofferenza della malattia. Come scrive, Monica Follador, si tratta di un libro “per imparare a cogliere il buono che esiste in ogni circostanza, anche la più assurda”.
Titolo:
Lo sconosciuto (romanzo)Autore:
Nicola Gardini (Nicola Gardini insegna Letteratura italiana presso l’Università di Oxford. Ha pubblicato saggi, traduzioni e alcune raccolte di poesia per Einaudi, Bruno Mondadori, Crocetti, Adelphi, Bollati e Boringhieri, Arnoldo Mondadori.
Per Sironi Editori ha pubblicato il romanzo “Così ti ricordi di me”, 2003. Il suo sito è www.nicolagardini.it).

Edizioni: Sironi editore
Costo: Euro 14,00

Questa è la storia di un uomo che vede suo padre, ammlato d’Alzheimer, trasformarsi in uno “sconosciuto”. Lo accompagna a passeggiare nel parco, lo studia mentre siede inebetito davanti alla televisione. Via via che la malattia avanza, mentre l’esistenza e la memoria del padre si sgretolano, il figlio vede affiorare episodi di una vita segreta. Finchè l’arrivo di una lettera getta luce sul presente e sul passato. Un racconto sincero, che rivela lo stupore per le sorprese del destino; una lingua tesa e scabra, addolcita dalla compassione per la miseria e la grandezza dei sentimenti umani. Con questo libro , giocato in prima persona, Gardini ci mostra come, per raccontare la nostra vita, sia necessario conoscere chi ci ha generato.

Titolo:
La bimbamamma (diario di una figlia)Autore:
Nucci A. Rota (Sociologa, vive e lavora a Milano. Il suo percorso professionale le ha dato l’opportunità di svolgere lavori di ricerca, formazione e comunicazione nella pubblica amministrazione. Da parecchi anni si dedica alla cura e all’approfondimento dei disturbi legati alla scarsa fluenza verbale, attraverso l’organizzazione di gruppi riabilitativi. Ha già pubblicato i saggi “Gentlecare: lo spazio amico”, in Abitare la cura, 2002 e “La balbuzie – Cosa significa e come superarla”, 2007, e il romanzo “Mal di voce”, 2009.)

Edizioni: Iuppiter
Costo: Euro 10,00

Luisella è ammalata di Alzheimer da molti anni. Scendendo tutti i gradini della malattia è diventata quella che io ora chiamo “la bimbamamma”. Inutile specificare che ogni gradino ha rappresentato la perdita di qualcosa.
“Questo lavoro è dedicato a tutti gli ammalati di Alzheimer, in paticolare a mia mamma Luisella che con questo morbo ha convissuto per molti anni; è dedicato a tutti coloro che si prendono cura di questi ammalati, siano essi figli , mariti, mogli, sorelle, fratelli, nipoti, badanti e volontari; è dedicato a tutti quelli che fanno parte della rete che si crea intorno ad un malato così impegantivo. Una rete che tutta una serie di altre persone tenta invece di evitare, il più delle volte per paura, ma anche per convenienza o per egoismo sociale.
Questo lavoro è dedicato anche a quelli che stanno “fuori dalla rete”, perchè siano consapevoli della grande fortuna che è data loro per non avere incontrato così direttamente questa devastante malattia”.
 
Titolo:
La Memoria del Cuore
(Storie Alzheimer: un mistero privato)Autori:
Maria Grazia Mezzadri Cofano
Adriana Giussani Varios

Edizioni: i.d.e.a. studio
Costo: (non pervenuto)

Questo libro è un’appasionante ricostruzione di ritratti umani e di ricordi che, mogli, figlie, mariti hanno tenacemente voluto per ricomporre identità perdute. Lo completano le testimonianze di chi, per scelta, assiste e cura, con non poche difficoltà, i malati di Alzheimer. “La tristezza si può rivestire d’amore e allora anche la Demenza si colora d’umano e profuma di desiderio. La malattia è un’ombra che oscura abilità umane, un velo che nasconde un antico vigore, ma anche la fragilità e l’incertezza sono frammenti d’uomo. Leggendo queste storie, così intense e leggere, ho dimenticato la scienza.” (Vittoriano Andreoli)
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